DOMINIKA DEJNER jest aktualnie w trakcie leczenia farmakologicznego (pełnopłatne leki, które muszą pokryć rodzice dziecka w wysokości około 2.500 zł rocznie, gdyż nie są one refundowane z Narodowego Funduszu Zdrowia) i wprawdzie przebywa w domu, ale dwa razy do roku wymagane są przez szpital Sant LUC w Brukseli przyjazdy dziecka, wraz z jednym z rodziców, na 14. dniowe okresowe kontrolne badania medyczne. Łączy się to z dużymi kosztami, których rodzice dziecka nie są w stanie samodzielnie pokryć.

KAMIL MOC jest aktualnie w trakcie leczenia farmakologicznego (pełnopłatne leki, które muszą pokryć rodzice dziecka w wysokości około 2.500 zł rocznie, gdyż nie są one refundowane z Narodowego Funduszu Zdrowia) i wprawdzie przebywa w domu, ale dwa razy do roku wymagane są przez szpital Sant LUC w Brukseli przyjazdy dziecka, wraz z jednym z rodziców, na 14. dniowe okresowe kontrolne badania medyczne. Łączy się to z dużymi kosztami, których rodzice dziecka nie są w stanie samodzielnie pokryć.

MATEUSZ KLESZCZ jest aktualnie w trakcie leczenia farmakologicznego (pełnopłatne leki, które muszą pokryć rodzice dziecka w wysokości około 2.500 zł rocznie, gdyż nie są one refundowane z Narodowego Funduszu Zdrowia) i wprawdzie przebywa w domu, ale dwa razy do roku wymagane są przez szpital Sant LUC w Brukseli przyjazdy dziecka, wraz z jednym z rodziców, na 14. dniowe okresowe kontrolne badania medyczne. Łączy się to z dużymi kosztami, których rodzice dziecka nie są w stanie samodzielnie pokryć.

AGATA NOWAK, jako jedna z 272. podopiecznych Stowarzyszenia “LIVER”, znajduje się w grupie 26. dzieci cierpiących na schyłkową niewydolność wątroby, dla których konieczny jest przeszczep tego organu. Dzieci te mają za sobą wiele ciężkich zabiegów operacyjnych…

Najstarsze z nich ma 18 lat, najmłodsze 3 miesiące. Wszystkie te dzieci wymagają bardzo troskliwej opieki i są w stałym zagrożeniu utraty życia.Ciężka, skomplikowana choroba (marskość wątroby na tle autoimmunologicznego zapalenia wątroby) AGATY wymaga jak najszybszego wykonania zabiegu operacyjnego. Aby żyć, dziewczynka powinna wyjechać do kliniki Św. Łukasza w Brukseli, (stałego członka Eurotlansplantu), gdzie znajduje się na liście kandydatów oczekujących na rodzinny przeszczep wątroby. Koszt operacji wraz z 3. miesięcznym leczeniem pooperacyjnym ma wynieść 85 000 euro.

DARIA NIWIŃSKA, ma 5 lat i od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Choroba ta została u Darii wykryta stosunkowo późno, więc rehabilitację rozpoczęliśmy dopiero gdy miała 12 miesięcy, zaczynając praktycznie od podstaw, ponieważ nie potrafiła się nawet obrócić z brzuszka na plecy i z powrotem, nie mówiąc już o siadaniu, raczkowaniu, chodzeniu. Daria ma bardzo rzadką postać porażenia a mianowicie móżdżkowe, które powoduje zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej, mowy, ruchy mimowolne, które uniemożliwiają wykonanie podstawowych czynności. Przez cztery lata regularnej rehabilitacji udało nam się uzyskać olbrzymie efekty, dzięki swojej ciężkiej pracy nasza córeczka nauczyła się siadać, raczkować, wstawać przy sprzętach, chodzić przy balkoniku a obecnie nawet za jedną rączkę i samodzielnie zrobić kilka kroków, zaczęła też dużo mówić.
Bardzo duże efekty dają również wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych „Zabajka” (http://www.zabajka.com.pl) gdzie dzieci korzystają z rehabilitacji, hipoterapii, dogoterapii, terapii zajęciowej i wielu innych zabiegów. W ośrodku tym, mimo ciężkiej pracy, panuje domowa atmosfera, Daria chętnie tam przyjeżdża, uwielbia swoją rehabilitantkę Anetę a to powoduje, że bardzo chętnie poddaje się ćwiczeniom.

DARIA ma stronę www, oto link : http://www.daria.ecom.net.pl/

Chcielibyśmy zwrócić się z prośbą o pomoc w zbieraniu środków na takie wyjazdy, ponieważ koszt jednego turnusu (3700 zł) przerasta nasze skromne możliwości finansowe (dla uzyskania najlepszych efektów zaleca się 5 wyjazdów w roku co daje 18500 zł rocznie). Między wyjazdami do Zabajki z Darią ćwiczy 3 razy w tygodniu rehabilitant (420 zł miesięcznie). Niestety nie możemy liczyć na pomoc z NFZ, ponieważ wszyscy wiemy jaka jest sytuacja naszej służby zdrowia… Wszystko załatwiamy sami prywatnie, jest to jedyna droga do sukcesu. Dzięki pomocy wielu ludzi Daria była już na kilku takich turnusach.
Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc dla naszej córeczki i wierzymy, że Daria ma szansę być zdrowa. Póki co, jest na najlepszej drodze a dla nas to najważniejszy cel w życiu. Naszym zadaniem jest zapewnienie Darii na kolejny rok maksimum zajęć rehabilitacyjnych. 
Dziękujemy jak zwykle wszystkim tym, którzy przez ostatnie trzy lata pomagali nam w zbieraniu funduszy na rehabilitację jak i wszystkim nowym, którzy mają chęć pomóc naszej córeczce. Dziękujemy.

ADRIAN PUCHAŁA, właśnie skończył 2 latka i jest najmłodszym z naszych podopiecznych. Niemal od urodzenia zagrożony jest marskością wątroby, tak jak jego brat Grzesiek, który zmarł na tę chorobę w wieku 9 lat. 
– A my ci, k… nie damy umrzeć, Maluszku! – zapewnił Gargamel, patrząc na fotogafię i tak samo napisał w gazetce.
– Pewnie, że k… nie damy! – odpowiedzieli Czytelnicy-Marynarze i dotrzymują słowa.
Pieniądze ze Smerfnego Funduszu Gargamela wydane na podróże Adriana do Centrum Zdrowia Dziecka, na lekarstwa i odżywki przynoszą efekty: nasz Maluszek ma coraz lepsze wyniki badań kontrolnych.

EMILIA SIEDLIŃSKA, ma 12 lat i chodzi do VI klasy Szkoly Podstawowej. Urodziła się z niespotykaną  wadą genetyczną- choroba Bylera. Jedyną szansą by mogła żyć był przeszczep wątroby. Dzięki pomocy wielu
Ludzi Dobrej Woli, pomocy Stowarzyszenia “Liver” i  z pracy  Mamy, mogła pojechać do Brukseli, gdzie w Klinice Sw. Lukasza otrzymała nową wątrobę i nowe życie. Od tamtej pory czuje się lepiej, chodzi do szkoly, a
nawet jeździ na rowerze. Choroba jednak zrobiła wiele szkód w jej organizmie i nie jest dzieckiem w pełni sprawnym. Musi codziennie zażywać leki immunasupresyjne, które niszczą organizm, ale pozwalają pracować
nowej wątrobie. Musi też jeździć na częste kontrole do Brukseli i do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Musi też pozostawać w klinice po kilka lub kilkanascie dni, daleko od domu i poddawać się nieprzyjemnym badaniom… Jest jednak szczęśliwa, że rośnie, ma przyjaciół, a w oczach mamy widzi radość. A przede wszystkim jest szczęśliwa dlatego, że otrzymała szansę na życie…

SANDRA GRZANKA, ma 11 lat i prawie sześć lat temu miała przeszczepioną wątrobę. Dawcą był jej Tatuś. Dziś czuje się już dobrze, prawie zapomniała o tym co przeszła. Ale do końca życia musi brać drogie leki. Dzięki pieniążkom Dobrych Ludzi mogła mieć bardzo drogą operację. Jest już uratowana. Czasami musi chodzić na badania, ale za to wszystko dziękuje swoim Rodzicom, że tak bardzo ją kochają i martwią się o jej zdrowie. Ma dużo koleżanek, jest wesoła, lubi się śmiać, jeździ na
rowerze, łyżwach i rolkach. A najbardziej lubi pływać- sprawia jej to ogromną przyjemność. Na basen chodzi trzy razy w tygodniu. Ma psa Tofika- to jej przyjaciel, lubi jak przychodzi do niej i się tuli. Ostatnio dostała króliczka miniaturkę, jest taki milutki. W soboty chodzi na próby scholi, a w tygodniu na nauke tańca. Wiele razy brała udział w różnych występach. Chciałaby zawsze być zdrowa, bo wie jak bardzo Mama sie o nią martwi. Wierzy, że wszystko będzie dobrze.

RAFAŁ MYŚLIWIEC, ma 14 lat, w czasie operacji wątroby i pobytu w szpitalu w roku 1994 zakażony został wirusem B., który spowodował zapalenie wątroby – chorobę groźną i śmiertelną. Leczenie Interferonem i Zeffixem nie przyniosło efektu. Wyraźną poprawę i realną nadzieję na wyleczenie dał natomiast “Lek Hepsera”- nowoczesny, ale bardzo drogi: miesięczna kuracja, to koszt około 2.5 tys. złotych. Na wniosek Centrum Zdrowia Dziecka, Narodowy Fundusz Zdrowia zaakceptował niestandardowe leczenie Rafała i zgodził sie refundować koszt “Leku Hepsera”, ale tylko przez rok. “Program” NFZ przewiduje bowiem leczenie takich schorzeń dopiero od 18 roku życia, a Rafał ma tylko 14 lat. W tej sytuacji, gdy matki chłopca nie stać na zakup tak drogiego lekarstwa, Rafałowi pozostaje tylko… Na szczęście jest Stowarzyszenie Liver, jest Smerfny Fundusz Gargamela i są szczodrzy Wujkowie Marynarze, którzy w odróżnieniu od NFZ mają “program” ratowania wszystkich podpopiecznych dzieci bez względu na wiek i koszty. Dlatego Rafal bedzie żył bezpiecznie i – zrobimy w tej sprawie wszystko co możliwe – wracal do zdrowia.

SZPRUTA PAWEŁ i PIOTR, do niedawna rodzina Szprutów składała się z pięciu osób. W marcu ubiegłego roku umarł ojciec. Pozostawił bliźniaków i ich siostrę. Wszyscy się uczą, siostra w liceum, Piotr i Paweł chodzą do gimnazjum. Matce po wielu trudach udało się znaleźć niskopłatną pracę ale nie starcza to na lekarstwa oraz sprzęt stomijny dla chorych chłopaków. Piotr i Paweł cierpią na ciężką chorobę: marskość wątroby na tle choroby Bylera lub inaczej postepującą cholestazę wewnątrzwątrobową.  W skali roku potrzebują około 10 tyś zł na lekarstwa oraz sprzęt stomijny.

LUKASZ PIESIEWICZ, mial przeszczep watroby w 1997 r. w Szpitalu Neckera w Paryzu, obecnie jest w trakcie kosztownej terapii farmakologicznej, ktorej koszt mozna oszacowac na 800-1000 zl. Leki dotycza podtrzymania przeszczepu, zlagodzenia swiadu, czestych przeziebien, dysfunkcji watroby i drog zolciowych (Ursofalk, Prograf, Betrafen, Metronidazol i inne) Chlopiec ma 15 lat, mieszka w Garwolinie, woj. mazowieckie.

MONIKA MARONA, w tym roku skończy 19 lat. Urodziła się z Mukowiscydozą. Konieczny był przeszczep, którego dokonano za pomocą naszych funduszy. Zaczęła normalnie żyć. Pomimo, częstych początkowych wizyt kontrolnych w Warszawie oraz Belgii, była szczęśliwa. Miała koleżanki, nie czuła się samotna a i w szkole nie szło jej najgorzej. Marskość wątroby jednak zostawiła swoje ślady w jej organizmie. Szczególnie w płucach i niestety Mukowiscydoza zaczęła robić w nich spustoszenie. Często się przeziębia, choruje, bywa  szpitalach. Jest tegoroczną maturzystką. Kończy liceum ogólnokształcące o profilu biologiczno-chemicznym z wyróżnieniem.

PATRYK LESZCZYŃSKI, urodził się 30 kwietnia 2009, cierpi na Mukowiscydozę. Zobacz strone www Patryka: http://www.patrykleszczynski.pl

AGNIESZKA WĘGRZYNOWICZ, jest 14-letnia dziewczynka z Tarnobrzega. Przeszczep jej watroby przeprowadzono w Klinice Neckera w Paryzu w 1998 r. Leczy sie  farmakologicznie, zazywa leki zwiazane z dysfunkcja watroby. Z powodu zazywanych lekow konieczny byl zakup aparatu ortodontycznego.

JULIA BACIA, ma 5 lat i choruje na mózgowe porażenie dziecięce. W dniu 4 października 2011 roku Julia miała wykonaną operację neurochirurgiczną SDR w USA, która polegała na otwarciu rdzenia kręgowego i selektywnym przecięciu korzeni nerwów grzbietowych odpowiadających za spastyczność w nóżkach.  Pierwsze rezultaty operacji widoczne były już 2 tygodnie po zabiegu – spastyka w nóżkach została usunięta. Poprawiły się podstawowe wzorce: Julia lepiej siedzi i stoi, łatwiej jest się jej poruszać. Zniknęła sztywność w biodrach i nogach.  Obecnie Julia uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, podczas których uczy się wszystkiego od nowa: czworakuje, chodzi przy chodziku i uczy się chodzenia o kulach. Miesiąc po operacji Julka stoi sama – co wcześniej było niemożliwe.

Bardzo ważnym elementem leczenia związanym z operacją SDR, jest konieczność objęcia dziecka po operacji szczególnie intensywną rehabilitacją – wtedy efekty operacji będą widoczne najlepiej. Program zajęć rehabilitacyjnych Julki przewiduje intensywną fizjoterapię 5 razy w tygodniu terapię przeprowadzaną przez specjalistów.

Julka zrobiła już wiele , ale nadal potrzebuje pomocy. Jesteśmy przekonani i głęboko w to wierzymy, że Julia kiedyś będzie chodzić samodzielnie.

Serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc!

Rodzice Julii

Dziękujemy Wszystkim Ludziom Wielkiego Serca, którzy pomagają spełnić jedyne marzenie Julki.

DAMIAN BERGER ur. 07.01.2007 r., już w wieku niemowlęcym rozpoznano niedrożność zewnątrzwątrobowych dróg żółciowych, a następnie przeprowadzono zabieg operacyjny metodą Kasai. Zdrowie dziecka się pogarszało, pojawiło się wodobrzusze oraz nadciśnienie wrotne, wyniki badań były bardzo złe, chłopiec często był w szpitalach i chorował dodatkowo na inne schorzenia (infekcja CMV, przekuklina, zapalenie oskrzeli). Ze względu na nawracające zapalenia dróg żółciowych oraz zwiększającą sie dysfunkcje wątroby chłopca zakwalifikowano do przeszczepu wątroby od spokrewnionego dawcy, którym został tata. 24.02.2009 przeprowadzono w CZD w Warszawie przeszczep wątroby, której dwa segmenty “podarował” ojciec. Przebieg pooperacyjny był powikłany, pojawił się zakrzep żyły wrotnej, nastąpiło zakażenie bakteriami oraz hepatowirusami HBV, rana pooperacyjna nie chciała się zagoić. Z powodu zakażenia często przeprowadzano tranzfuzje masy erytrocytarnej oraz immunoglobulin, musi też zażywać bardzo dużo leków, w tym immunosupresyjnych, antybiotyków i przeciwwirusowych. Od lata 2010 u chłopca pojawiły się krwawienia z przewodu pokarmowego, które ustają jeśli stosuje się Sandostatynę.

Damian ma braciszka, trzyletniego, na szczęście zdrowego. Mama nie pracuje, jedynym żywicielem jest mąż. Mieszkają razem z rodzicami w Naprawie, niedaleko Zakopanego.

PAWEŁ KWIATKOWSKI ur. 19.05.2011 r. z wrodzoną atrezją dróg żółciowych, już w trzecim miesiącu życia operowaną metoda Kasai, po którym nastapiły komplikacje, w tym m.in. masywne krwawienie z przewodu pokarmowego, wodobrzusze. Rodziców od początku choroby oswajano z myślą o konieczności przeszczepu wątroby metodą rodzinną. Część wątroby podarował tata, a przeszczep odbył w grudniu 2006 r w CZD w Warszawie. Pojawiły się komplikacje m. in. skrzeplina w naczyniu wrotnym oraz duszności wymagające tlenoterapii oraz kłopoty z sercem. W 2007 w biopsji wątroby wykryto zapalenie wirusowe i Pawełek musiał poddać się leczeniu przeciwbakteryjnemu i przeciwwirusowemu. W późniejszym okresie chłopiec mimo zażywanych leków, rozwijał się i rósł, do czasu aż pojawiły się krwawienie z przewodu pkarmowego. I znów zabieg: zamknięcie przetoki tętniczo-wrotnej wątroby, po której krwawienie przez jakiś przestały doskwierać dziecku. Za jakiś czas chłopiec znów krwawił z przewodu pokarmowego, widoczne były krwawe stolce. Lekiem jaki mu pomaga jest Sandostatyna w ampułostrzykawkach, która powoduje ustąpienie krwawienia. Problemem jesy jej cena ponieważ jest ona refundowana tylko w przypadku dzieci chorych na akromegalię oraz sposób jej aplikacji. Dziecko musi być kute kilka razy dziennie, ma przez to posiniaczone rączki i nóżki, a końca kuracji nie da się określić. Lek jest bardzo drogi, w ciągu miesiąca rodzice muszą wykupić leki za 1500 – 2000 zł, co jest niestety niemożliwe do pokrycia z budżetu domowego.

Pawełek ma brata Łukasza, 12 latka, który jest alergikiem, mama musiała porzucić pracę, aby zajmować się chorym dzieckiem. Tata pracuje w stolarni. Aby powiązać koniec z koniec rodzice często muszą ratować się pożyczkami od znajomych.

Pawełek mieszka w Grudyni Wielkiej, gmina Pawłowiczki, woj, opolskie.

ANTOŚ SZCZEPANEK – ur. 28.12.2010 roku w Świnoujściu ku przeogromnej radości rodziców jako zdrowe dziecko – otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Po godzinie niepokojących symptomów rodzice usłyszeli pierwszą diagnozę – podejrzenie krwiaka śródmózgowia. Kolejne szpitale, kolejni lekarze w Szczecinie i Poznaniu oraz kolejne diagnozy były jeszcze bardziej przerażające – uogólniony zanik mózgowia, niedorozwój mózgowia w zakresie obu półkul mózgu, encefalopatia niedotleniowo-niedokrwienna, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Ostatnie rozpoznanie brzmi: zespół Westa, czyli rodzaj epilepsji opornej na leczenie, charakterystyczne napady padaczkowe występujące we wczesnych okresach rozwoju dzieci, częściej u chłopców niż dziewczynek. U takiego maluszka, nie umiejącego jeszcze siedzieć napady przejawiają się skurczami prostowników, które przypominają reakcję na wstrząsanie. Pomóc Antkowi w walce z chorobą może intensywna rehabilitacja, którą będziemy współfinansować, m.in. przez facebookową akcję zbierania plastikowych nakrętek – http://www.facebook.com/event.php?eid=114184902017751

Tata, nie mogąc poradzić sobie z sytuacją odebrał sobie życie pozostawiając dwóch synów (7-letniego Mateusza i 8-miesięcznego Antosia) oraz ich mamę. Koszty codziennych ćwiczeń, leków, sprzętów rehabilitacyjnych oraz późniejszych turnusów rehabilitacyjnych przekraczają możliwości finansowe rodziny. Antek przeszedł już dwukrotnie prawostronne zapalenie płuc więc nie ma co czekać z pomocą. Więcej informacji znajdziecie na stronie : www.pomocantkowi.tk

SARA ARENT – jej chorobę wykyto podczas badania USG w czasie ciąży. Badanie USG wykazało , że jedno z bliźniąt (brat Mateusz) ma wadę wrodzoną nerek-torbielowatość. Sarka urodziła się w Koninie z apgarem 3 ,w trzeciej dobie życia została przewieziona do szpitala dziecięcego w Poznaniu gdzie pozostala pod opieką nefrologów.W wieku 5lat nasiliła się niewydolność nerek i Sara weszła w program dializ otrzewnowych.We wrześniu 2004 roku (17.09) Sarę poddano przeszczepowi rodzinnemu. Matka oddała córce nerkę, gdyż pragnęła by żyła jak każde zdrowe dziecko.Pierwszy incydent wystąpił w grudniu 2004 roku .Obrzęk mózgu i prawostronny paraliż. Zmiany w mózgu wywołał lek immonosupresyjny -Sandinum Neoral. Zmieniono lek na Repamune .W 2006 roku w maju lek zaczal uszkadzac przeszczepiona nerke i z powrotem powrócono do Sandinum Neoral. We wrześniu 2006 roku Sara dostała zachłystowego zapalenia pluc . Była transportowana w stanie ciężkim helikopterem z Konina do CZD w Warszawie. W 2006 roku stwierdzono ,że z Sary wątrobą nie jest dobrze.Przeprowadzone badania wykazały zwłóknienie, marskość wątroby. Od tamtej pory dziecko jest również pod opieką poradni chorób wątroby przy CZD . W maju br. podczas badań kontrolnych stwierdzono podwyższone wyniki nerkowe . Biopsja nerki wykazała humoralny odrzut przeszczepionej nerki .Lekarze zastosowali leczenie immunoglobulinami, ktore nie przyniosły pożądanego efektu . We wrześniu br. Sara miała wstawiony cewniki do hemodializ przez ,które wykonano zabieg plazmoferezy ,aby wyeliminować z organizmu komórki ,które uszkadzają przeszczepioną nerkę .Sara ma niedokrwistosc ,która jest leczona NeoRecormonem ,który jest bardzo drogi. Mama z konieczności stałej opieki nad córką nie pracuje a tata jest jedynym żywicielem rodziny.